Seit vielen Jahren arbeitet die Europäische Union daran, die Gesundheitsdaten aller EU-Bürger in einem europäischen „Datenraum“ zu speichern.
Elektronische EU-Patientenakte ab 2025
Der Verordnungsentwurf basiert auf einer Gesetzesvorlage der EU-Kommission aus dem Mai 2022. Damit soll die elektronische Patientenakte ab dem Jahr 2025 für alle EU-Bürger ohne Widerspruchsrecht eingeführt werden.
Dies wurde Ende November im EU-Ausschuss für bürgerliche Freiheiten, Justiz und Inneres (LIBE) sowie im EU-Ausschuss für Umweltfragen, öffentliche Gesundheit und Lebensmittelsicherheit (ENVI) vorgestellt und im EU-Parlament mit 95 zu 18 Stimmen und zehn Enthaltungen angenommen. Diese Abstimmung legt die Grundlage für die Abstimmung im Plenum in der kommenden Woche.
Kein Widerspruchsrecht bei Daten zum Gesundheitszustand
Im Positionsentwurf für digitale Datenübermittlung im „Europäischen Raum für Gesundheitsdaten“ (EHDS) ist zu lesen, dass zunächst die sogenannten Primärdaten von jedem Europäer erhoben werden sollen, um die Behandlung und Versorgung von Patienten europaweit zu erleichtern. Dabei geht es um die höchst persönlichen und sensiblen Daten wie protokollierter medizinischer Zustand und Vorgeschichte, Angaben zu Arztbesuchen, ausgestellte Befunde, Labortests und weiteren von Gesundheitsdienstleistern gesammelte Daten.
Die Erfassung dieser Daten duldet keinen Widerspruch, wenn es nach der nicht gewählten, aber bestimmenden EU-Kommission und den gewählten EU-Parlamentariern geht.
Für „Politikgestaltung“
Anderseits sollen bei der Sekundärnutzung die Gesundheitsdaten gesammelt und der Forschung zur Verfügung gestellt werden. Aus „Gründen des öffentlichen Interesses“ und für „Politikgestaltung“, wie es in der Pressemitteilung hieß. Und nicht nur das: Es ist durchaus geplant, die Informationen daraus weiterzugeben, auch „transatlantisch“.
Das betrifft sensible Informationen wie finanzielle Daten und Statistiken sowie Berichte über bestimmte Gesundheitsmuster. Aber auch Daten aus Wellness-Anwendungen und Biobanken sowie Gendaten sollen gesammelt und verwendet werden.
Gläserner EU-Bürger
Das EU-Parlament möchte den Bürgern ermöglichen, der Nutzung bestimmter Daten der Sekundärnutzung, also für Forschungszwecke und „Politikgestaltung“, aktiv zu widersprechen (Opt-out). Die EU verspricht ihrerseits, dass ein „starker Datenschutz“ dem Umgang mit den Daten zugrunde liegen soll.
Und natürlich sollen die Daten nur für wissenschaftliche sowie gemeinnützige Zwecke eingesetzt werden sollen, also alles zum Wohle der Bürger. Nur ist das Vertrauen in die EU-Institutionen in den letzten Jahren deutlich geschrumpft, was ihre Heilsversprechungen betrifft.
